欢迎进入中国造血干细胞捐献者资料库湖南管理中心! 设为首页 加入收藏 联系我们
首 页 关于我们 新闻中心 捐献者风采 活动掠影 基础知识 法律法规  
用户名:
密 码:
基础知识
捐献造血干细胞,挽救他人生命
捐献流程
分库地图
白血病常见护理诊断和护理措施
中国造血干细胞捐献者资料库各地
中国造血干细胞捐献者资料库简介
科普知识介绍
捐献者须知
热点新闻
庆祝第三个世界骨髓捐献日(9月
大爱入髓 一诺千金
湖南本周6例造血干细胞捐献创记
爱心延续生命-----岳阳监狱
“下次去湖南看你”
关注坚强的白血病患儿——邓从杰
中华骨髓库志愿服务工作研讨会在
彭珮云会长视察湖南分库
新年里,我们排着队儿去捐献!(
造血干细胞捐献获“湖南慈善奖”
许下的承诺能否反悔
日期:2017-8-20 文章来源: 作者: 浏览次数:664

    许下的“生命承诺”能否反悔
■提醒:“临捐反悔”或危及他人生命;申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾
■建议:不要把道德义务转为法律义务,要更多普及捐献知识

 

山东一造血干细胞捐献者在注射第一针动员剂后出逃,当时患者已进舱开始“清髓”。为不耽误注射,红十字会工作人员驱车400公里把动员剂送到捐献者家里,却遭遇“闭门羹”;红十字会工作人员顶着太阳在捐献者家楼下站了4个小时,直到晚上通过村支部书记拨通其电话才得知为躲捐献,捐献者已逃至邻省……不久前发生的这一事件,再次引起了人们对造血干细胞“临捐反悔”的关注。
从悲转喜,再从喜到悲……无偿捐献造血干细胞(俗称骨髓)本是爱心之举,但“临捐反悔”,带给患者的不仅仅是身体的二次伤害,更有对患者及其家人心理的伤害。
郑重许下的“生命承诺”能否反悔?目前法律尚未对此作出明确的规定。但是,我们该如何保存对生命的这份敬重?

个案:干细胞捐献者手术前3天“临阵逃脱”

15岁的小宇(文中捐赠者及患者均为化名)突然查出淋巴瘤,干细胞移植是唯一希望。
在确诊一年之后,小宇一家终于盼来一个好消息——通过中国造血干细胞捐献者资料库的帮助,小宇终于找到了与自己相匹配的干细胞捐献者,对方是个22岁的湖南小伙子。
康复有望!小宇一家惊喜之下决定到上海瑞金医院,准备接受异体干细胞移植手术。
然而,就在一家人满怀希望地期待着手术成功时,变故意外到来——即将手术的前3天,之前已经答应捐献的小伙子突然反悔了这份“生命承诺”。
更让人揪心的是,已在瑞金医院病房内等待干细胞移植手术的小宇已经接受了“清髓”,并进行了大剂量的化疗药物治疗——这意味着小宇自身的造血系统已被摧毁,免疫力几乎为零。如果没有新的干细胞输入,生命可能就此结束。
“一百万、两百万,给多少钱都行……”情急之下,小宇的父母甚至开出了价码。然而,面对这样的请求,中国造血干细胞捐献者资料库明确告知,干细胞捐献基于自愿和公益,根据规定,捐献人有权反悔,被捐献人也不能私自与其联系。
命悬一线之际,小宇的父亲决定自己顶上。但临时改变捐献者,手术风险会很高。据介绍,造血干细胞移植手术对双方的匹配度要求很高,匹配度越高,术后排异风险就越低。按照10分制来计算,如果之前承诺捐献的那个湖南小伙子的匹配度是10分的话,那小宇父子的匹配度只有5分,术后排异的风险骤增。
为了避免影响儿子的情绪,小宇的父母一直对儿子瞒着这个消息,没有告诉他捐献者反悔的事情,也没有告诉他为他捐献干细胞的是爸爸。
为了减少排异,提高移植成功率,瑞金医院专家紧急和上海脐血库联系。医生表示,小宇的父亲捐出造血干细胞进行半相合手术,同时辅以脐带血移植,成功率可能会更高。幸运的是,上海脐血库的公共库里最终找到了与小宇匹配度较高的脐带血。

现象:多名捐献者曾出现临捐反悔意向
据中华造血干细胞库最新发布数据显示,截至今年7月31日,中华造血干细胞库库容总计2369517人份,捐献造血干细胞例数总计6642例,其中造血干细胞捐献反悔率约为20%。我国等待造血干细胞捐赠的患者有数百万,仅白血病患者每年就新增4万以上,其中两万以上是儿童。
统计显示,我国造血干细胞拒捐率在20%左右,其中山东、广东、北京等地造血干细胞库的志愿者流失率达30%。近年来,我国已发生多起造血干细胞捐献志愿者“临阵脱逃”事件,甚至还曾出现过捐献者因临时反悔被患者告上法庭的案例。
中华造血干细胞库湖南分库相关统计,截至目前,湖南已累计捐献445余例,捐献人数呈逐年上升的趋势,且2017年1-6月捐献量为31例,创湖南历史新高。尽管造血干细胞捐献工作在湖南乃至全国均较往年都取得了较好的成绩,但捐献过程中出现临捐反悔的情况仍然不在少数。
21岁的苏娟,是一名实习护士,在采集完血液样本并提交好捐献造血干细胞同意书几个月之后,她接到了湖南省红十字会造血干细胞库的电话,一名白血病少年与她造血干细胞配型成功。按照通知,她到医院采集了5毫升的血液样本进行了高分辨检验,经过中华造血干细胞库的配型检索,血液样本及体检结果均符合造血干细胞移植要求,并且与患者造血干细胞相合度较高。省红十字会造血干细胞库经过她本人同意捐献后,主动帮其与学校及实习单位等多方协调,为捐献造血干细胞腾出时间。
然而,就在所有的工作都已准备好,红十字会工作人员等待她前往中南湘雅三医院进行捐赠时,苏娟发现她的身份证和手机“突然消失了”。原来,护士考试在即,其母亲不希望因为捐献影响考试发挥,因此故意将苏娟的手机、身份证藏了起来,防止她私自去往长沙进行捐献,甚至借口湖南省红十字会工作人员都是“假的”,要求工作人员去公安局开具证实造血干细胞库的合法性的证明。苏娟在跟母亲做了大量的思想工作后,仍旧无果。所幸,在湖南红十字会及苏娟本人的共同多方面努力下,其母亲才勉强同意与苏娟一同前往长沙进行捐献,造血干细胞最终顺利地注入患者体内。
患有急性髓系白血病M5的陈飞也遭遇了类似的情形,39岁的他,有两个亲弟弟,治疗之初他俩积极为哥哥配型,却没配上。只能寄希望于造血干细胞库,提交申请后不久,有3位初配者都配型成功,为两男一女。在与医院方面商议后,决定先对两位男性供者做高分辨配型,可之后两位男性供者都不接电话,拒绝谈捐献的事情。于是他们只能寻求配型成功的女性帮助,在这期间,陈飞已浪费了一些治疗时间,导致他需要再做一次化疗,等待进舱,并将整体移植时间后移。陈飞及家人每天都在煎熬中度过,仍旧担心悔捐,担心病情恶化。所幸,这名女士志愿者符合捐赠条件,并成功捐赠。

分析:家庭压力导致的悔捐逾五成

中国造血干细胞捐献者资料库湖南分库工作人员曾对造血干细胞捐赠者失联情况进行分析,失联原因主要包括信息失联、家庭压力、自身顾虑、体检不合格等。据粗略统计,在这些原因当中,信息失联占总原因的30%左右,家庭压力约占20%,自身顾虑或选择约为25%,体检不合格约占20%,其他约为5%。
据了解,湖南省红十字会骨髓库成功完成的445例造血干细胞捐献例中,大部分捐献者捐献前曾出现顾虑,但最终仍相信科学选择捐赠。“家人不同意是导致顾虑、反悔意向的主要原因,约占总体原因的50%。”湖南省红十字会造血干细胞管理中心主任张赞告诉记者,由于家庭受教育程度的差异,对信息的抗拒排斥,或家庭对孩子的保护均会导致家庭压力的发生。
业内人士表示,捐献者反悔,主要还是反映了人们对白血病、对干细胞捐献的认识偏差。这种情况占反悔者本人或家庭的八成左右。

危害:不同阶段弃捐导致不同伤害
据中南大学湘雅医院血液科副主任徐雅靖主任医师介绍,捐赠者不同阶段弃捐于患者而言,带来的伤害是不同的。
若捐献者在初配成功阶段弃捐,患者将失去合适的移植供者,给患者造成心理影响;有可能失去疾病治愈的希望,贻误病情。
若捐献者在高分辨阶段弃捐,患者将只能被迫选择单倍体供者,移植费用会大大增加, 将加重患者的经济负担,同时移植排斥反应的风险也会增加。
若捐献者在患者进行预处理阶段时弃捐,患者在接受大剂量化疗治疗后,如果没有合适的替代供者及时提供造血干细胞,患者身体将可能出现严重的感染和出血进而危及生命。
此外,若捐献者临捐反悔,不仅会给患者带来从希望到失望的心理伤害,也给患者造成了更多治疗方面的医疗费用。据了解,如果联系到志愿者,并初步达成意向后,整个工作流程所发生的高分辨检测费、供者体检费、造血干细胞采集费、运输费以及捐献者误工费等均实报实销,将由中国造血干捐献者资料细胞库通过主管医生通知患者分别交纳。
中南大学湘雅三医院血液科蒋铁斌副教授告诉记者,一般情况下,医院会启动“紧急预备方案”,若捐赠者临捐反悔,医生会立即在非亲缘造血干细胞捐献者之外,同时动员亲缘造血干细胞捐献者等备用捐献者。不过,因为临时更换捐赠者,给患者带来的风险及相关费用都会更高。

争议:致命反悔是否该受法律制裁

关乎生命的承诺可以反悔吗?悔捐者是该承担道德谴责还是承担法律责任?
湖南省红十字会人体器官捐献管理中心主任何一平曾多年从事造血干细胞捐赠工作,她表示,“自愿”、“无偿”一直是造血干细胞捐献工作遵循的基本原则。
世界骨髓捐献组织声称捐献者在任何时候都可以退出。我国的《中华人民共和国公益事业捐赠法》第四条规定:“ 捐赠应当是自愿和无偿的, 禁止强行摊派或者变相摊派,不得以捐赠为名从事营利活动。”截至目前,有关造血干细胞移植的立法仍相对空白。
湖南东方阳光律师事务所兰加林律师表示,造血干细胞捐献属于自愿行为,志愿者所签订的《捐献造血干细胞同意书》等协议是可以撤销的;志愿者与患者是双向匿名,在捐献知情书、同意书上没有关于捐献者反悔行为应当承担具体责任的条款,因而无法追究志愿者的法律责任。而对于“临捐反悔”,从法律层面分析,从行为的性质上无法追究其法律责任,但却受舆论道德谴责,是不诚信行为。
对于造血干细胞捐献立法,中国国内不少人士就曾呼吁过。兰加林认为,就造血干细胞捐献立法问题,属于相关法律部门的思考范围内,其应对措施及司法解释或许在进一步的制定完善中。法律应谨守自己的边界,更多地保护捐献者;社会公众应对捐献者行为予以理解和宽容,不过分地将道德义务转化为法律义务。
志愿者捐献骨髓是一种无偿、公益的行为,不应当给志愿者施加过多的义务,而是应当鼓励与倡导。业内人士明确表示,即使捐献者在患者“清髓”后拒捐,也应从尽量保护捐献者,而不是过多地把道德上的义务转化为法律义务。

建议:申请时深思熟虑,捐献时义无反顾

何一平表示,世界上每个造血干细胞库都存在着一定比例的造血干细胞捐献者临捐时反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的办法是,每一位志愿捐献者的登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》,以保证有需要进行造血干细胞移植的患者与其配型相合时能够义无反顾地实施捐献。
过去,大家对捐献造血干细胞的称呼统一称为捐献“骨髓”。望字生义,以为是要在“骨髓腔”里去抽取造血干细胞,导致很多人胆怯害怕,其实,现在采集造血干细胞主要是在外周血液循环里进行采集——使用造血干细胞刺激因子刺激细胞的生成,将其动员到外周血中,然后利用采集机器将这些干细胞收集起来,这种采集方法对造血干细胞捐献者来讲基本没有损伤。
人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。医学实验证实,每个人捐献造血干细胞后,均可刺激骨髓加速造血,一至两周内,血液中的造血干细胞就能恢复到原来的水平。
张赞告诉记者,湖南省红十字会工作人员在进行动员供者加入造血干细胞库时,为避免捐赠者弃捐情况,会将“关口”提前,把宣传教育和说服工作的程序提前,对志愿者与供者进行一对一专门服务,24小时随时通过电话、短信、微信等渠道为其与家人排忧解难,安排志愿者与医生进行饮食、健康、心理辅导,把所有捐献者可能、认为是负面的东西都提前讲透彻,在患者进舱前,做通供者与家人的工作。
张赞建议,每一位捐赠者申请时做到深思熟虑,捐赠时义无反顾。同时,她呼吁社会大众客观看待弃捐这一现象,理解捐献者弃捐背后更深层次的原因,宽容弃捐者;并以利他主义原则,重拾生命的获得感。

友情链接
湖南省红十字会   中国红十字总会   中华骨髓库   国际红十字会  
版权所有 Copyright © 2005-2020 中国造血干细胞捐献者资料库湖南管理中心
地址:长沙市河西金星大道卫技新村省红十字培训大楼 联系电话:0731-88629595 传真:0731-88630685
湘ICP备11004084号 您是第 位访客